Valérie GATEAU est docteur en philosophie (2006) et titulaire d’une licence de psychologie (2002). Elle travaille sur les enjeux éthiques de la transplantation d’organes depuis 2003, et a régulièrement publié sur le sujet (notamment un livre en 2009). Ses recherches sur la greffe ont été récompensées par deux prix, le prix d’éthique médicale Maurice Rapin (2008) et le prix de l’Académie de Chirurgie (2009). Elle est chercheuse post-doctorante à l’ERI depuis le 1er février 2015. Elle effectue la recherche théorique et empirique, et coordonne la rédaction des brochures d’information en collaboration avec les patients, les équipes et les associations. Elle effectue les entretiens et l’analyse des données sur les conceptions du don et de la solidarité portées par les acteurs de la transplantation. Elle assure un mi-temps de présentiel hôpital (service de chirurgie hépato-biliopancréatique et service d’hépatologie) et un mi-temps de recherche et d’enseignement (CGC, Université Paris Diderot).

II. Présentation de l’ERI.

L’Espace de Recherche et d’Information sur la greffe hépatique (ERI) a ouvert ses portes à l’hôpital Beaujon en mars 2015. Il est centré sur la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage. Son objectif est d’améliorer l’information et l’accompagnement des malades par une meilleure connaissance des situations pratiques qu’ils vivent. Il s’agit en particulier de mieux connaître les problèmes, valeurs et arguments éthiques que les patients, leur entourage et les professionnels de santé rencontrent et mobilisent.

Ses objectifs intermédiaires sont :
– (1) de documenter à travers une enquête de terrain le vécu des acteurs de la transplantation hépatique ;
– (2) d’identifier comment les familles, les malades greffés ou en attente et les donneurs vivants conçoivent et vivent l’exercice de leur autonomie (consentement) ainsi que l’acte de « don » (prélèvement) et sa réception (recomposition identitaire et familiale) ;
– (3) de mettre en évidence : (a) les besoins spécifiques des malades, des donneurs, des proches et des équipes en termes d’information, d’accompagnement, de formation ; (b) leurs modes de formation et de délibération éthique (conflits de valeurs etc.) ;
– (4) de faire connaître ces points de vue et besoins en les inscrivant dans la réflexion comme mais aussi à l’agenda de la réflexion sociétale nationale et internationale sur ce sujet.

Il répond à des enjeux essentiels de démocratie sanitaire et se situe dans le courant des recherches-participatives qui visent l’implication des acteurs comme sujets (et non comme objets) dans la production des connaissances sur les pratiques.

Il se développe en 4 axes.

• Le premier vise à améliorer l’accès des patients à l’information et à l’accompagnement en ouvrant un espace d’information et de recherche participative sur la greffe hépatique dans les services de chirurgie et d’hépatologie.
• Le second vise à identifier et faire connaître les besoins et attentes spécifiques des patients, de leurs proches et des équipes par une enquête sociologique par entretiens, centrée sur les enjeux éthiques, familiaux et sociaux de la greffe hépatique, en vue d’identifier et de faire connaître leurs points de vue.
• Le troisième axe vise à mieux connaître les conceptions du don et du consentement portées par les équipes et les familles dans le contexte du prélèvement d’organes après décès du donneur potentiel.
• Le quatrième axe vise l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient ainsi qu’une formation à l’éthique des équipes. Dans la transplantation hépatique, la survie prolongée des patients génère les besoins d’accompagnement d’une maladie chronique.

Ashley Ouvrier est docteure en anthropologie, post doctorante à l’Université Denis Diderot (Paris) et associée au Centre Norbert Elias (Marseille). Ses travaux portent sur les usages sociaux du médicament et l’expérimentation médicale en Afrique de l’Ouest et en France. Sa thèse, menée au sein de l’Institut de Recherche pour le Développement, a fait l’objet d’un livre intitulé « Faire de la recherche médicale en Afrique : Ethnographie d’un village-laboratoire » (2014).

Tout au long de son parcours, elle s’est attachée à diffuser ses travaux en mobilisant aussi bien le théâtre que la photographie. Elle a notamment monté un spectacle de théâtre forum sur le vécu des essais cliniques (en collaboration avec la troupe sénégalaise Kaddu Yaraax) et a réalisé une exposition photographique itinérante sur les traces matérielles et affectives de la recherche scientifique au Sénégal intitulée « Mémoires en partage : un autre regard sur la recherche en Afrique ».

Depuis un an et demi, elle travaille en France sur les représentations et les modes de gestion profanes du risque médicamenteux dans le cadre d’un programme de recherche dirigé par Sylvie Fainzang. Elle enseigne également depuis deux ans à l’Université d’Aix-Marseille dans le cadre de la licence « Sciences et Humanités ».

II. Approche anthropologique de la gestion du risque médicamenteux en France

Gestion profane, subjectivité et savoirs expérientiels

Contexte : Du fait de la dualité intrinsèque du médicament (qui peut être à la fois considéré comme un remède et un poison), les usagers peuvent aussi bien se montrer méfiants qu’enthousiastes à son égard. Dissimulés dans un placard de la cuisine, négligemment jetés dans les vide-poches du salon ou méticuleusement disposés dans un pilulier, les médicaments sont aussi utilisés par les Français, en fonction de ce que ces derniers, en tant que profanes et malades, perçoivent comme dangereux, inoffensifs ou contraignants. Alors que le patient contemporain est plus que jamais invité à prendre part à la gestion des risques sanitaires, paradoxalement, peu de travaux documentent les représentations et pratiques profanes des usagers du médicament (Fainzang, 2010, 2014  ; Chamberlain et al, 2011).

Problématique : Loin du paradigme de l’evidenced-based medicine sur lequel se basent la plupart des approches du risque médicamenteux en santé publique, il s’agira dans cette étude (réalisée en France) de questionner la part attribuée à la subjectivité et au savoir expérientiel des personnes qui achètent, manipulent, et consomment au quotidien des médicaments dans le cadre de leur maladie chronique. Quelle place ces consommateurs attribuent-ils au discours de leur médecin, à la notice pharmaceutique, à leur expérience de la prise médicamenteuse et à leur vécu de la maladie ? Envisagent-ils les risques de la même manière selon qu’ils consomment un antalgique, un antidépresseur ou un antidiabétique? Leur mode de gestion du risque varie-t-il selon qu’ils ont été diagnostiqués récemment ou il y a plusieurs années ? Les politiques de santé publique, centrées sur l’autonomie de la personne et la prévention et gestion des risques sanitaires, influencent-elles la nature de la relation que les patients entretiennent avec leurs médicaments ?

Objectif : Dans une perspective qui envisage le médicament comme un objet situé au cœur de la vie intime, quotidienne et domestique des usagers, il s’agira dans cette ethnographie d’explorer la manière dont la subjectivité et les savoirs expérientiels des patients s’articulent avec la gestion profane du risque médicamenteux.

Méthode : L’étude se déroulera sur 12 mois et reposera sur une série d’entretiens qualitatifs réalisés au domicile de résidents de la région PACA (principalement dans les agglomérations de Marseille et Toulon). Les entretiens seront simples et/ou multiples selon les cas. Ils concerneront des usagers d’âges et de statuts variables et  atteints de pathologies différentes (maladies cardiaques, infectieuses, troubles psychiatriques, hormonaux, maladies dermatologiques chroniques, etc..).

Domaines de recherches
Humanités médicales — Enseignement des SHS en étude de santé
Science and Technology Studies — Histoire des sciences, des technologies, de la santé et de l’environnement — Catastrophes sanitaires et environnementales
Alexis Zimmer est philosophe et biologiste de formation initiale. Ces recherches suivent deux axes principaux. Il a d’une part effectué une thèse de doctorat sur une catastrophe de pollution atmosphérique — “le brouillard mortel de la vallée de la Meuse” de 1930 — catastrophe qui a abouti à la première démonstration scientifique de la mortalité de ce type de pollution. Dans ce champ, ces recherches se situent à l’intersection des Sciences and Technology Studies, de l’histoire environnementale et de celle de la santé. Plus généralement, ses intérêts se portent sur les transformations réciproques des corps et des environnements et le caractère partiel de leurs traductions scientifico-médicales. Il poursuit, d’autre part, une recherche sur la place et le rôle des sciences humaines et sociales et des humanités médicales au sein des études de santés et de la recherche clinique et biomédicale.

 
II. Description brève du projet de recherche
La recherche consiste en la mise en œuvre d’une approche internationale comparative de l’histoire contemporaine et de l’actualité des sciences humaines et sociales (SHS) et des humanités dans la formation médicale. Il s’agit d’y étudier les disciplines, contenus, méthodes pédagogiques et d’évaluation en SHS et dans les humanités médicales présents dans les cursus de formation, en particulier initiale, de plusieurs pays dont : Angleterre, Canada, France, Pays-Bas, et États-Unis. Le terme d’humanités médicales est pris ici en un sens large, incluant la bioéthique, la sociologie, l’anthropologie, la psychologie, l’histoire et la philosophie des sciences, la philosophie morale et politique, les arts.