AXE 1 Les modes de subjectivation des patients et de leur entourage : « la maladie à vie »

Le programme se focalise sur une caractéristique de la médecine contemporaine et un enjeu de société majeur, qui consiste à « vivre la maladie à vie » (dès avant la naissance, à travers l’accès aisé aux informations biologiques et médicales personnelles, à travers la prévention, dans la gestion de la maladie chronique et de l’après traitement, etc.). Dans les pays développés, à côté du paradigme des maladies infectieuses et de la médecine aigüe, la maladie s’inscrit aujourd’hui dans la vie et, de plus en plus souvent, pour la vie, dès avant la naissance, mais aussi après les traitements, et dans de nombreux états aux confins du normal et du pathologique. Le projet inclut par conséquent les recherches sur les maladies chroniques, tout en les excédant pour englober les allures ou normes de vie transformées tant par la maladie que par la médecine elle-même, soit par le savoir prédictif de la maladie, soit par des interventions médicales comme la greffe, le traitement d’un cancer ou l’assistance médicale à la procréation, et qui appellent au long cours des réponses médicales et sociales adaptées. Ces nouvelles normes de vie mettent en question le paradigme de la guérison et demandent de penser une médecine de l’incurable et du soin.Comment l’identité avec la maladie se construit-elle sans pour autant se résumer à l’identité de malade ? Quelles sont les temporalités de cette expérience ? Les savoirs sur la maladie et la clinique dépassent aujourd’hui l’horizon du présent et du traitement aigu. Patients et soignants doivent prévoir et anticiper l’évolution et les multiples effets de la maladie et, pour cela, prendre en compte l’histoire du malade et l’inscription des moments de la maladie dans sa vie personnelle et sociale. De plus, la vie des personnes atteintes de maladies chroniques ou rares, mais aussi victimes d’aléas thérapeutiques ou de scandales pharmaceutiques, n’est pas seulement scandée par l’évolution naturelle de leur(s) maladie(s), mais aussi par les transitions imposées par la prise en charge médicale et l’organisation des soins. La subjectivation consiste dès lors à s’approprier la connaissance de sa maladie, mais aussi les langages et logiques de la médecine, du système de santé et des expériences d’autres patients. Plus largement, elle consiste à négocier et re-composer ses activités et ses identités personnelles et sociales. Mieux connaître l’expérience de la maladie dans la durée (les rechutes, récidives, complications à la fois certaines mais imprévisibles, la répétition du récit de soi et de ses symptômes, les ruptures de soin et leurs effets d’usure, d’épuisement voire de violence sur le patient et son entourage, etc.) est nécessaire pour améliorer la continuité des soins.

Les thématiques étudiées :

L’expérience de la maladie de l’enfant et de l’adolescent et la transition entre médecine pédiatrique et médecine adulte,

afin de mieux connaître le retentissement psychique et sociale de la maladie et les besoins des malades (souffrant de maladies chroniques et/ou génétiques, greffés) et de leur famille (Recherches : Inserdrep – URC Santé Publique Robert Debré Paris Diderot, resp. C. Alberti ; « La transition des jeunes atteints de maladie chronique à l’âge adulte et aux services de soins associés » resp. C. Alberti et S. Gottot, UMR-S 1123 ECEVE Paris Diderot ; « Suivi médical et psychologique des enfants et adolescents souffrant de cancer », resp. K. – L. Schwering, CRPMS/Paris Diderot);

L’expérience des personnes greffées et de leur entourage,

afin de mieux connaître et répondre à leurs besoins psychologiques, médicaux, sociaux et juridiques, de contribuer au débat éthique et de mieux former les professionnels (resp. C. Lefève, Centre G. Canguilhem, Paris Diderot/Pr O. Soubrane, Service de Chirurgie digestive et hépato-biliaire Hôpital Beaujon/D. Weinstock, Institute for Health and Social Policy McGill University ; « Les greffes d'organes et de moelle osseuse chez les enfants et adolescents : enjeux psychosociaux du don intra-familial » resp. K. – L. Schwering, CRPMS/Paris Diderot) ;
"L’Espace de Recherche et d’Information (ERI) sur la greffe hépatique a pour principal centre d’intérêt la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage. Il répond à des enjeux essentiels de démocratie sanitaire. Il vise à répondre aux besoins concrets des patients et de leur entourage en termes d’information (médicale, psycho-sociale, juridique et éthique) et en termes d’accompagnement afin d’améliorer la qualité des soins. Il a aussi pour ambition de mieux connaître les conceptions du don et les valeurs éthiques des patients et de leur entourage afin d’améliorer l’encadrement éthique et juridique, les politiques de santé et les pratiques médicales autour de la greffe.

Il se situe dans le courant des recherches-actions, c’est-à-dire des recherches qui visent l’implication des acteurs comme sujets (et non comme objets) dans la production des connaissances sur les pratiques. Il est organisé autour d’une collaboration initiale et structurante entre d’une part les Services de chirurgie hépato-bilio-pancréatique et d’hépatologie de l’Hôpital Beaujon et d’autre part le Centre Georges Canguilhem de l’Université Paris Diderot.

Trois axes de développement sont envisagés. Le premier vise à améliorer l’accès des patients à l’information, en élaborant des documents et brochures d’information au plus près des besoins réels. Le deuxième vise à mieux comprendre les conceptions du don et de la solidarité portées par les acteurs de la greffe, notamment par les donneurs vivants d’organes. Le troisième enfin vise à mieux comprendre les rôles et besoins des familles dans le consentement au don d’organe après la mort.

L’ERI est co-financé par la Ville de Paris dans le cadre du projet « Emergence » et par le Programme Interdisciplinaire Sorbonne Paris Cité « La Personne en Médecine »."
http://hupnvs.aphp.fr/espace-recherche-information-greffe/

La gestion par les usagers des risques médicamenteux,

afin de mieux comprendre les comportements des patients-usagers, qui, alertés des risques médicamenteux, modifient leurs usages des médicaments (prescrits par un médecin, recommandés par un pharmacien, ou choisis dans le cadre de l'automédication) (resp. S. Fainzang CERMES3 Paris Descartes) ;

Les formes de vie modifiées par la stimulation cérébrale profonde,

en lien avec le projet ANR NormaStim « Les neurosciences. De l’expérimentation à la clinique » consacré aux enjeux épistémologiques, cliniques, éthiques et juridiques de la stimulation cérébrale profonde (resp . Sonia Desmoulins UMR Droit comparé Paris 1/SPHERE Paris Diderot/CERMES3 Paris Descartes) ;

Les incidences psychiques des déficits sensoriels,

afin de mieux connaître les enjeux psychiques de la surdité, prendre en compte le sujet dans l’éducation thérapeutique du patient et mieux former les professionnels de santé (resp. R. Potier, CRPMS Paris Diderot/B. Frachet, Centre de référence des Implants Cochléaires Hop. Rotschild/Paris 13 en collaboration avec le Department of Psychiatry and Behavioral Science, Standford University) ;

La recomposition des frontières entre normal et pathologique,

sujettes à des évaluations souvent différentes entre médecins et patients, caractérisées aujourd’hui par l’apparition de nouveaux continuums, comme la fragilité ou le rétablissement après un cancer (recherches sur l’après cancer, resp. C. Lefève (Centre G. Canguilhem) et J. – C. Mino (Institut Curie)) ;

Les récits de malades et les œuvres littéraires, cinématographiques et télévisuelles

permettant de mieux connaître les implications psychiques de la maladie, les processus d’appropriation de la maladie, de reconstruction ou de transformation de soi et des relations sociales, ainsi que les représentations sociales et culturelles, passées et présentes, de la maladie et de la médecine (recherches impliquant les UFR LARCA, CERILAC et SPHERE Paris Diderot/PRISMES Paris 3/Programme CAMELIA : La CAsuistique MEdicale Éthique dans la LIttérature et les Arts du XVIIIe siècle à nos jours (Paris 3/Paris Descartes)).